Duncan Dhu les dedicó una de sus canciones más conocidas pero, ¿te has preguntado alguna vez si de verdad existen las personas con ojos totalmente negros? Teniendo en cuenta el bajísimo porcentaje de colores como el azul o el verde, los de color negro son más difíciles de ver incluso. Y además en algunos casos pueden ser señal de aniridia, la ausencia total o casi total del iris, que provoca serios problemas visuales.
¿Existen los ojos de color negro?
Si vas por la calle y vas anotando el color del iris de cada persona con la que te cruzas, la estadística que podrías sacar al final del día es que la mayoría tienen los ojos marrones, seguidos por los que tienen los ojos azules y, en menor medida, verdes. Hay otros colores con poca presencia, como los ámbar, pero lo que más difícil sería ver son ojos negros.
Ver ojos negros de verdad es prácticamente imposible: o son de un marrón muy oscuro o estarán ocultos tras unas gafas de sol
Realmente, si te cruzas con alguien con los iris negros deberías mirarlo fijamente, porque lo que realmente pasaría es que estés frente a unos iris de un marrón tan oscuro que parece negro. Los ojos negros en su totalidad no existen, salvo en un caso muy concreto y que se da en aproximadamente una de cada 40.000 a 100.000 personas: las personas que sufren de aniridia.
Aniridia: la ausencia de iris que acarrea problemas crónicos
Quienes sí pueden tener los ojos negros son aquellas personas que sufren de aniridia, un problema hereditario pero que también puede aparecer espontáneamente. ¿En qué consiste la aniridia? En la ausencia total o casi total del iris. Las personas con aniridia pueden tener un iris residual, pero su agudeza visual no suele superar el 20% en los mejores casos. Este problema se da por la alteración del gen PAX6, situado en el cromosoma 11 (región 11p13), encargado del desarrollo del globo ocular.
La aniridia no solo limita la capacidad de ver, también desencadena con el paso de los años problemas como cataratas, glaucomas y opacificación corneal. Además, las personas con aniridia son propensas a tener afecciones que van más allá de la visión, como el tumor de Wilms que afecta al riñón. Este tumor se da especialmente en niños de edades tempranas, sobre todo antes de los 5 años, y el riesgo es mayor en algunos casos de aniridia no heredada (asociados al llamado síndrome WAGR), por lo que se recomiendan controles del riñón durante la infancia. Por suerte, tiene una tasa de supervivencia muy alta, de alrededor del 90%.
La aniridia limita con creces la agudeza visual y es desencadenante de diversos problemas visuales, que han de tratarse uno a uno cuando surgen
La aniridia como tal no tiene cura ni tratamiento, pero sí que se puede controlar y tratar una a una las posibles complicaciones que causa a lo largo de la vida del afectado. Siempre de la mano de profesionales, el afectado y su familia pueden hacer todo lo posible para que esa escasa agudeza visual se mantenga toda la vida, tratando las cataratas, glaucomas y demás problemas que vayan surgiendo, acompañada de estimulación temprana en los primeros años de vida.
Con un seguimiento constante y atendiendo a las recomendaciones, los afectados por aniridia pueden mantener su vista y hacer una vida normal, dentro de los límites propios que impone esta afección. Es muy importante ser conscientes de que la aniridia existe desde el primer día de vida, no es un problema que surja repentinamente, por lo que la persona afectada aprenderá a convivir desde el primer día con su agudeza visual y no podrá echar en falta una visión mejor de la que nunca llegó a disfrutar.
¿Cómo se diagnostica la aniridia?
La aniridia suele detectarse en los primeros meses de vida. Los signos que más llaman la atención son unas pupilas muy grandes, que hacen que el ojo parezca negro, una gran sensibilidad a la luz y, a menudo, un movimiento involuntario de los ojos (nistagmo) que aparece hacia los dos o tres meses.
El diagnóstico lo realiza el oftalmólogo con una exploración completa del ojo y se confirma con un estudio genético para confirmar la alteración del gen PAX6 y saber si se trata de una forma heredada o espontánea. Este dato es importante para el consejo genético familiar y para decidir si es necesario hacer controles periódicos del riñón.
Las gafas al uso no son una solución, las de sol son necesarias
Como la aniridia está provocada por un infradesarrollo de distintas partes del globo ocular, como la fóvea (parte central de la retina) y el nervio óptico, unas gafas graduadas al uso, por sí solas, mejoran poco la visión. En cambio las gafas de sol son imprescindibles entre los afectados, porque ante la ausencia del iris no hay control por parte del ojo en la luz que recibe la retina. En estos casos, es necesaria la evaluación por parte de especialistas en baja visión, para determinar cuáles son las gafas de sol más indicadas. Es el mismo motivo por el que la fotofobia es tan habitual en personas con albinismo.
Gafas de sol y lentillas para personas con aniridia
Como el ojo no puede regular la cantidad de luz que entra, la protección solar es una necesidad diaria y no solo un complemento para el verano. Algunas pautas habituales, que siempre debe ajustar el especialista, son:
- Filtros con protección UV400 y de categoría alta para exteriores. Te explicamos qué significa cada categoría en nuestra guía sobre las gafas de sol que más protegen.
- Filtros de corte selectivo, que reducen el deslumbramiento y mejoran el contraste, en ocasiones también en interiores.
- Monturas envolventes o con protección lateral, que evitan que la luz entre por los lados, junto con gorras o viseras.
- Lentes de contacto con iris pintado, que simulan el iris y reducen la cantidad de luz que llega a la retina. Deben adaptarse siempre bajo control profesional.
Si buscas una primera referencia, en nuestra tienda puedes ver la selección de gafas de sol, pero en el caso de la aniridia la elección del filtro debe hacerse siempre tras una valoración personalizada.
Ayudas y apoyo para las personas con aniridia
Los menores afectados por aniridia pueden contar con el apoyo de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), si cumplen los criterios de afiliación por su grado de pérdida visual. Mientras estén estudiando pueden contar con un profesor de apoyo y asesoramiento. En la edad adulta, las ayudas dependen del grado de discapacidad reconocido y de cada universidad o administración, mientras que buena parte de los costes de los tratamientos corren a cargo de la familia.
Los afectados por aniridia pueden contar con ayuda en los estudios mientras sean menores, pero los costes de los tratamientos y otras ayudas corren a cargo de las familias
En España los afectados por aniridia pueden encontrar un importante apoyo, en forma de atención, asesoramiento y contacto con otros afectados en la Asociación Española Aniridia. En Óptica Universitaria podemos ayudarte con revisiones visuales y asesoramiento sobre gafas de sol, filtros y otras soluciones ópticas, siempre en coordinación con tu oftalmólogo y con los especialistas en baja visión. Pide cita en tu centro más cercano y te ayudaremos a mejorar tu calidad de vida.